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中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机南昌代理记账好处构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
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签名时间：2025-07-06 13:40:57
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1283 迷糊糊
2023年7月，中共中央总书记、国家主席、中央军委主席习近平在四川考察时指出，四川要发挥高校和科研机构众多、创新人才集聚的优势和产业体系较为完善、产业基础雄厚的优势，在科技创新和科技成果转化上同时发力。
2025-07-06 13:40:57 推荐
WECHAT***3KZ 回复 同辉-日月 ：V.5.15.5可以 来自四川
157****2145 ：举爪＼(`Δ’)／ 来自云南
189****2295 回复 同辉-日月 ：安装不了啊 来自山东
526 188****8344
没有红包功能
2025-07-06 13:40:57 不推荐
157****3991 回复 157****2129 ：(／_＼)大怨种 来自云南
157****5970 回复 wdj_299642779 ：你们好！在干嘛昵？ 来自云南
135****4068 回复 151****9334 ：下这个干嘛？ 来自广东
189 152****7959
第一，台内务问题难解。近期“在野”党主导的台立法机构改革行动，造成“朝野”关系紧张、立法机构议事冲突频传；台行政机构提复议案让行政和立法冲突浮上台面，政党纷纷走上街头诉诸群众，政局动荡、人心不安。
2025-07-06 13:40:57 推荐
138****5835 回复 2039205855 ：微位为什么登不了 来自吉林
195****6945 回复 2039205855 ：我也是ԅ(¯ㅂ¯ԅ) 来自江西
167****4858 回复 2039205855 ：寒冬冰雪融化 来自山东
29 白垩
数据显示，免签对入境游的促进效果显著。春秋旅游副总经理周卫红此前表示，自中国对多国单方面免签以来，对入境游市场起到积极的推动作用，让来自更多客源地的境外游客能够以更便捷的方式来到中国。
2025-07-06 13:40:57 不推荐
22 seika菓子
内存会占一大半
2025-07-06 13:40:57 推荐
QQ***558 ：对 新版本南昌代理记账好处很垃圾