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中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机江西公司监事网上变更构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
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江西公司监事网上变更
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签名时间：2025-07-06 13:32:22
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9745 迷糊糊
据国际网球联合会发布的《2021年全球网球报告》，2021年全球参与网球运动的人口有8718万人，中国以1992万人成为全球网球参与人数排名第二的国家，仅次于美国，占全球总网球人口的22.9%。同时，中国网球场的数量也为全球第二，达49767个。网球教练则以11350人位居全球第五。
2025-07-06 13:32:22 推荐
WECHAT***3KZ 回复 同辉-日月 ：V.5.6.3可以 来自四川
157****3369 ：举爪＼(`Δ’)／ 来自云南
189****6506 回复 同辉-日月 ：安装不了啊 来自山东
526 188****7933
没有红包功能
2025-07-06 13:32:22 不推荐
157****7373 回复 157****4915 ：(／_＼)大怨种 来自云南
157****2692 回复 wdj_299642708 ：你们好！在干嘛昵？ 来自云南
135****3085 回复 151****1464 ：下这个干嘛？ 来自广东
189 152****6217
8月28日上午，中国煤矿文工团召开干部大会，宣布文工团领导任命决定。经文化和旅游部研究决定，任命靳东为中国煤矿文工团（中国安全生产艺术团）团长。
2025-07-06 13:32:22 推荐
138****5835 回复 2039205855 ：微位为什么登不了 来自吉林
195****6945 回复 2039205855 ：我也是ԅ(¯ㅂ¯ԅ) 来自江西
167****4858 回复 2039205855 ：寒冬冰雪融化 来自山东
29 白垩
据最新气象资料分析，21日前河南省将仍以高温天气为主，不过每天的高温影响范围和强度会有不同。预计16日东南部，18日北部、东部、南部，19日北部、东部，21日北中部、西南部最高气温将达37到39℃，局部超过40℃。
2025-07-06 13:32:22 不推荐
22 seika菓子
内存会占一大半
2025-07-06 13:32:22 推荐
QQ***558 ：对 新版本江西公司监事网上变更很垃圾