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中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼,因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说,竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀,就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想,因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯,被脚踝肿瘤按下了暂停键”……7月4日至6日,全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品,百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字,描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT),又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS),起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里,发病率仅为2万分之一,已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤,多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出,这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆,导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身,而是它会严重影响患者的日常活动能力,限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人,同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后,都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示,“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白,我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛,帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来,罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节,需要各方力量携手并肩作战,将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机西湖区公司注销申请报告构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍,本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外,还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面,致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
议事时刻|葛均波、张文宏谈人工智能:AI医学时代已来,医生怎么办?
作者: 鱼酱 2025-07-06 13:28:10275.33MB
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8893 迷糊糊
“台湾民意基金会”今日(6月18日)公布最新民调,台湾地区领导人赖清德声望为48.2%,相较上个月重挫 9.8 个百分点。该基金会董事长游盈隆表示,在台湾,一个百分点代表 19.5 万人,10 个百分点代表近 200 万人,上任不到一个月,流失近200万人支持,是一个严重的警讯。
2025-07-06 13:28:10 推荐
WECHAT***3KZ 回复 同辉-日月 :V.6.6.18可以 来自四川
157****1174 :举爪\(`Δ’)/ 来自云南
189****7922 回复 同辉-日月 :安装不了啊 来自山东
526 188****9466
没有红包功能
2025-07-06 13:28:10 不推荐
157****4390 回复 157****1690 :(/_\)大怨种 来自云南
157****6635 回复 wdj_299644117 :你们好!在干嘛昵? 来自云南
135****4574 回复 151****8779 :下这个干嘛? 来自广东
189 152****6632
第一,台内务问题难解。近期“在野”党主导的台立法机构改革行动,造成“朝野”关系紧张、立法机构议事冲突频传;台行政机构提复议案让行政和立法冲突浮上台面,政党纷纷走上街头诉诸群众,政局动荡、人心不安。
2025-07-06 13:28:10 推荐
138****5835 回复 2039205855 :微位为什么登不了 来自吉林
195****6945 回复 2039205855 :我也是ԅ(¯ㅂ¯ԅ) 来自江西
167****4858 回复 2039205855 :寒冬冰雪融化 来自山东
29 白垩
博汇股份被要求补税5亿元,则是因为公司生产的重芳烃衍生品被税务部门认定需要按照重芳烃缴纳消费税,博汇股份对此不认同,最终是否补税、如何补税等仍有待税企双方良性沟通。
2025-07-06 13:28:10 不推荐
22 seika菓子
内存会占一大半
2025-07-06 13:28:10 推荐
QQ***558 :对 新版本西湖区公司注销申请报告很垃圾