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中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机赣州德成代理记账构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
中方回应美涉禁毒、10%关税言论；特朗普与拜登政府达成总统过渡工作必要协议；金与正：韩国再次向朝鲜南部边境多地散发反朝宣传单｜早报
作者: 鱼酱 2025-07-06 13:35:43
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6360 迷糊糊
李瀚明进一步分析，西安接近中国的几何中心，这样的地理位置飞国内任何地方都很便利。加上西安产业发达，又是旅游胜地，这些因素让西安国内客流常年处于高位，间接影响了打造国际枢纽的必要性。此外，也是因为接近国内几何中心，西安无论哪个方向的洲际航线，都得使用宽体机。二线枢纽用宽体机飞国际线，往往存在客流不足、上座率不高的情况。
2025-07-06 13:35:43 推荐
WECHAT***3KZ 回复 同辉-日月 ：V.8.12.13可以 来自四川
157****3095 ：举爪＼(`Δ’)／ 来自云南
189****7332 回复 同辉-日月 ：安装不了啊 来自山东
526 188****5658
没有红包功能
2025-07-06 13:35:43 不推荐
157****8387 回复 157****6607 ：(／_＼)大怨种 来自云南
157****9418 回复 wdj_299648485 ：你们好！在干嘛昵？ 来自云南
135****5651 回复 151****8637 ：下这个干嘛？ 来自广东
189 152****9962
陈玉祥严重违反党的组织纪律、廉洁纪律、工作纪律和生活纪律，构成严重职务违法并涉嫌受贿犯罪，且在党的十八大后不收敛、不收手，性质严重，影响恶劣，应予严肃处理。依据《中国共产党纪律处分条例》《中华人民共和国监察法》《中华人民共和国公职人员政务处分法》等有关规定，经中央纪委常委会会议研究并报中共中央批准，决定给予陈玉祥开除党籍处分；由国家监委给予其开除公职处分；收缴其违纪违法所得；将其涉嫌犯罪问题移送检察机关依法审查起诉，所涉财物一并移送。
2025-07-06 13:35:43 推荐
138****5835 回复 2039205855 ：微位为什么登不了 来自吉林
195****6945 回复 2039205855 ：我也是ԅ(¯ㅂ¯ԅ) 来自江西
167****4858 回复 2039205855 ：寒冬冰雪融化 来自山东
29 白垩
据官网介绍，四川绵阳是我国重要国防军工和科研生产基地，邓稼先、于敏等9位“两弹一星”元勋和成千上万的科技精英在这里“干惊天动地事、做隐姓埋名人”。
2025-07-06 13:35:43 不推荐
22 seika菓子
内存会占一大半
2025-07-06 13:35:43 推荐
QQ***558 ：对 新版本赣州德成代理记账很垃圾