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中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机宁都代理记账费用构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
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6526 迷糊糊
“台湾民意基金会”今日（6月18日）公布最新民调，台湾地区领导人赖清德声望为48.2%，相较上个月重挫 9.8 个百分点。该基金会董事长游盈隆表示，在台湾，一个百分点代表 19.5 万人，10 个百分点代表近 200 万人，上任不到一个月，流失近200万人支持，是一个严重的警讯。
2025-07-06 13:36:17 推荐
WECHAT***3KZ 回复 同辉-日月 ：V.6.16.14可以 来自四川
157****2829 ：举爪＼(`Δ’)／ 来自云南
189****2918 回复 同辉-日月 ：安装不了啊 来自山东
526 188****4895
没有红包功能
2025-07-06 13:36:17 不推荐
157****3274 回复 157****3694 ：(／_＼)大怨种 来自云南
157****7301 回复 wdj_299646511 ：你们好！在干嘛昵？ 来自云南
135****9443 回复 151****4938 ：下这个干嘛？ 来自广东
189 152****2064
因此在不断强化税收征管的同时，应该同步适度推进税制改革，适度降低名义税率，让企业实际税负维持在一个合理水平，同时国家财政收入也并不会由此减少，进而实现良性循环。
2025-07-06 13:36:17 推荐
138****5835 回复 2039205855 ：微位为什么登不了 来自吉林
195****6945 回复 2039205855 ：我也是ԅ(¯ㅂ¯ԅ) 来自江西
167****4858 回复 2039205855 ：寒冬冰雪融化 来自山东
29 白垩
[环球时报综合报道]“一段时间以来，比亚迪、吉利等中国自主品牌的崛起给不少外国汽车品牌带来压力。”美国CNBC网站18日报道称，美银证券汽车产业分析师约翰·墨菲当天在美国汽车媒体协会有关活动中表示，美国底特律三巨头（即通用汽车、福特汽车和斯特兰蒂斯）应“尽快”退出中国市场。他同时警告说，美国三大车企需要采取更严厉的措施削减开支，尤其是在内燃机业务方面，因为这是目前利润的主要来源。
2025-07-06 13:36:17 不推荐
22 seika菓子
内存会占一大半
2025-07-06 13:36:17 推荐
QQ***558 ：对 新版本宁都代理记账费用很垃圾