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中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机进贤代办公司注销费用构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
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1147 迷糊糊
[环球时报报道 记者 倪浩]8月3日，郑钦文夺得2024巴黎奥运会网球女单冠军，实现中国选手在该项目上的历史性突破，也点燃了民众参与网球运动的热情，网球热度随之大涨。接受《环球时报》记者采访的专家认为，体育明星与体育经济会形成正向反馈：体育明星的示范效应会提振相关体育产业、吸引更多人参与到运动中来，大众的广泛参与则会成为“未来明星运动员”诞生的基石。
2025-07-06 13:30:49 推荐
WECHAT***3KZ 回复 同辉-日月 ：V.8.15.12可以 来自四川
157****3462 ：举爪＼(`Δ’)／ 来自云南
189****9303 回复 同辉-日月 ：安装不了啊 来自山东
526 188****2644
没有红包功能
2025-07-06 13:30:49 不推荐
157****2850 回复 157****3114 ：(／_＼)大怨种 来自云南
157****8643 回复 wdj_299645620 ：你们好！在干嘛昵？ 来自云南
135****8172 回复 151****7015 ：下这个干嘛？ 来自广东
189 152****8881
农业农村部派出3个由司局级干部带队的工作组和7个科技小分队，赴河北、山西、江苏、安徽、山东、河南、陕西7省，指导各地做好抗旱准备和应对工作，保质保量完成夏收夏播。
2025-07-06 13:30:49 推荐
138****5835 回复 2039205855 ：微位为什么登不了 来自吉林
195****6945 回复 2039205855 ：我也是ԅ(¯ㅂ¯ԅ) 来自江西
167****4858 回复 2039205855 ：寒冬冰雪融化 来自山东
29 白垩
2018年自然资源部成立后，钟自然任自然资源部党组成员，中国地质调查局局长、党组书记。直至2022年9月卸任。今年1月2日，即2024年首个工作日，其官宣被查。
2025-07-06 13:30:49 不推荐
22 seika菓子
内存会占一大半
2025-07-06 13:30:49 推荐
QQ***558 ：对 新版本进贤代办公司注销费用很垃圾