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中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机崇仁注销公司收费构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
美国滞留太空宇航员最新视频，这黑眼圈是啥情况？没去过太空，那里现在流行烟熏妆么？
作者: 文超 2025-07-06 13:32:43
果然人才在民间，还是个初中生啊
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不知不觉做螺蛳粉代go一年了，有什么想问的尽管来
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格林真的太脏了，上篮肘击，垫脚，空中推人，这么脏的人联盟恐怕找不到第二个！
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女生身高168体重126，算胖吗？
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会有人考虑我这种类型的当老婆吗？
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滚筒洗衣机真不行，把我好几件衣服洗破了。我洗衣机也不行，没有时间短的柔洗功能
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致我们逝去的青春
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网友评论更多
7680 迷糊糊
西安咸阳机场T5，与北京大兴机场、成都天府机场航站楼面积相当。三座机场中规模最小的兰州中川机场T3，面积也相当于上海虹桥机场两座航站楼之和。
2025-07-06 13:32:43 推荐
WECHAT***3KZ 回复 同辉-日月 ：V.9.17.16可以 来自四川
157****2609 ：举爪＼(`Δ’)／ 来自云南
189****3796 回复 同辉-日月 ：安装不了啊 来自山东
526 188****9017
没有红包功能
2025-07-06 13:32:43 不推荐
157****1749 回复 157****5090 ：(／_＼)大怨种 来自云南
157****3150 回复 wdj_299644258 ：你们好！在干嘛昵？ 来自云南
135****6411 回复 151****5155 ：下这个干嘛？ 来自广东
189 152****6787
美团数据也显示，7月以来，“网球”搜索量同比去年增长超60%。网球体验课、网球培训季度课包在平台热销，美团上网球运动相关团购订单量同比激增172%。
2025-07-06 13:32:43 推荐
138****5835 回复 2039205855 ：微位为什么登不了 来自吉林
195****6945 回复 2039205855 ：我也是ԅ(¯ㅂ¯ԅ) 来自江西
167****4858 回复 2039205855 ：寒冬冰雪融化 来自山东
29 白垩
据介绍，全省夏收工作6月7日基本结束，夏粮丰收已成定局。夏播工作从5月28日大面积展开，截至6月13日，已播种面积7915.2万亩，夏播工作大头落地。初步统计，目前全省因旱不能播种面积323万亩，若未来持续无有效降水，夏播进度将会进一步放慢。
2025-07-06 13:32:43 不推荐
22 seika菓子
内存会占一大半
2025-07-06 13:32:43 推荐
QQ***558 ：对 新版本崇仁注销公司收费很垃圾