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中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机南城沙田代理记账构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
美商务部再次抛出所谓“国家安全”担忧考虑对中国无人机实施限制措施，外交部回应
作者: 文超 2025-07-06 13:38:15
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2842 迷糊糊
国家体育总局体育文化与体育宣传发展战略研究中心高端智库骨干专家、广州体育学院教授曾文莉告诉《环球时报》记者，体育具有较强的杠杆效应，以体育赛事表演为杠杆，能撬动城市基建、旅游、文化等，激活体育消费热情，推动体育产业能级提升，而这个杠杆的原动力主要是运动员尤其是明星运动员。
2025-07-06 13:38:15 推荐
WECHAT***3KZ 回复 同辉-日月 ：V.3.9.9可以 来自四川
157****7974 ：举爪＼(`Δ’)／ 来自云南
189****7681 回复 同辉-日月 ：安装不了啊 来自山东
526 188****7737
没有红包功能
2025-07-06 13:38:15 不推荐
157****6116 回复 157****1770 ：(／_＼)大怨种 来自云南
157****8236 回复 wdj_299646618 ：你们好！在干嘛昵？ 来自云南
135****8976 回复 151****7783 ：下这个干嘛？ 来自广东
189 152****4769
2018年自然资源部成立后，钟自然任自然资源部党组成员，中国地质调查局局长、党组书记。直至2022年9月卸任。今年1月2日，即2024年首个工作日，其官宣被查。
2025-07-06 13:38:15 推荐
138****5835 回复 2039205855 ：微位为什么登不了 来自吉林
195****6945 回复 2039205855 ：我也是ԅ(¯ㅂ¯ԅ) 来自江西
167****4858 回复 2039205855 ：寒冬冰雪融化 来自山东
29 白垩
经查，陈玉祥丧失理想信念，背弃初心使命，执纪违纪，执法犯法，罔顾中央八项规定精神，热衷于吃喝享乐，长期频繁接受宴请，违规接受旅游、健身等活动安排；无视组织原则，在干部选拔任用中为他人谋取利益并收受财物；违规收受礼品、礼金；违反工作要求，干预和插手司法及执纪执法活动；甘于被“围猎”，把组织赋予的权力当作谋取私利的工具，大搞权钱交易，利用职务便利为他人在企业经营、项目运营等方面谋利，并非法收受巨额财物。
2025-07-06 13:38:15 不推荐
22 seika菓子
内存会占一大半
2025-07-06 13:38:15 推荐
QQ***558 ：对 新版本南城沙田代理记账很垃圾